Важливо :: Життя громади :: 02 квітня 2020 17:52 , Краматорск Пост
deti-s-autizmom-kollaz-1

Мамы детей с аутизмом: "Жизнь нашей семьи похожа на жизнь в период карантина"

Восемь вопросов родителям детей с РАС, которые вы хотели бы задать, но стеснялись

Сегодня - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день во всем мире проводятся мероприятия, посвященные проблемам аутизма, особенно ранней диагностики этого расстройства у детей.

Kramatorsk Post пообщался с четырьмя мамами из Краматорска и Славянска, воспитывающими детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), и задал им восемь одинаковых вопросов, которые могут возникнуть у каждого, кто ранее с этим не сталкивался.

Женщины рассказали, как они восприняли диагноз их детей, как их семьи адаптировались к новой жизни, с какими трудностями приходится сталкиваться родителям ребенка, у которого аутизм.

Илона Оглезнева, мама 6-летнего Марка: «Мы очень любим сына и это помогает нам бороться»

Марк – второй ребенок в семье Илоны, на момент его рождения старшему сыну Данилу было 12 лет. Когда младшему исполнилось три года, Илона начала переживать, так как сын не разговаривал, был безразличен к сверстникам и гиперактивен.

Во время прохождения медосмотра для поступления в детский сад, врач посоветовала поскорее отдать сына в коллектив, где он «быстрее заговорит». Однако в детский сад Марка не приняли, отправили в логопедическое дошкольное учреждение, откуда уже направили на прием к психиатру. В психиатрической больнице Илона увидела плакат: «Увага, аутизм!». Когда начала сравнивать пункты, описывающие признаки аутизма, с поведением Марка, обнаружила ряд совпадений. Диагноз «аутизм» Марку поставили уже в возрасте 4 лет.

«Что такое аутизм? Это болезнь? Она лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают».

«Мое мнение, что аутизм – это болезнь, которая поддается коррекции специалистами. Такие дети нуждаются в постоянных коррекционных терапиях и занятиях со специалистами: логопедами, дефектологами, психологами, неврологами, психиатрами. Обязательным условием является нахождение ребенка с аутизмом в коллективе одногодок.

Аутизм проявляется у детей по-разному. Но есть одинаковые симптомы. Это дефицит внимания, слабая социализация, проблемы с речью, равнодушие к сверстникам и взрослым, гиперактивность, иногда неуправляемая, либо, наоборот, пассивность, частые истерики, отсутствие бытовых навыков, избирательность в еде. Иногда такой ребенок может наносить вред себе и окружающим его людям: кусаться, щипаться, наносить аутотравмы. Дети с аутизмом могут также страдать эпилепсией и умственной отсталостью».

Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?

«О том, что у Марка аутизм, мы узнали, когда сыну исполнилось 4 года и ему пришла пора посещать детский сад. В дошкольном учреждении Марка направили на осмотр к детскому психиатру, который подтвердил диагноз «аутизм».

Как мы это восприняли? Мы были в ужасе! Из-за того, что педиатры в Украине по большей части плохо осведомлены в отношении аутизма, они не могут поставить диагноз в раннем возрасте. Это приводит к тому, что родители и ребенок теряют время. Ведь чем раньше выявляют аутизм, тем больше надежды на улучшение».

Как изменилась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?

«Жизнь изменилась радикально. Мы до сих пор находимся в шоке. Но мы очень любим Марка и это помогает нам бороться. Наш Марк – жизнерадостный и подвижный ребенок, любит играть мелкими игрушками и смотреть мультфильмы.

Есть особенности жизни с ребенком, у которого аутизм. Например, старшему брату всегда приходится убирать от Марка учебники, тетради и другие вещи, которые он может уничтожить или поломать».

Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?

«Марк посещает детский сад, в котором есть инклюзивные группы. Одногодки с Марком практически не общаются, так как он к ним безразличен. 

Преподаватели и воспитатели первое время привыкали к сыну, часто я выслушивала жалобы на поведение Марка. Сейчас, когда педколлектив привык к сыну, отношения улучшились. Однако есть моменты, которые меня расстраивают. Например, Марк не выходит на прогулки со всеми детьми, так как он может убежать.

В то время, пока Марк находится в детском саду, я могу убрать квартиру, приготовить еду для всей семьи, выкроить время для старшего сына, которому, к сожалению, я уделяю катастрофически мало внимания».

Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?

«Из моего личного опыта – нет. Жизнь семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом, очень сильно отличается от образа жизни «обычных» семей. Она полна переживаний, тревоги и душевной боли.

Родители детей с аутизмом практически все свое время отдают ребенку. Мама, как правило, не имеет возможности работать, уделять внимание себе и даже полноценно высыпаться.

Например, большая часть бюджета нашей семьи, в которой зарабатывает на жизнь только муж, уходит на покрытие базовых потребностей и арендную плату. На дорогостоящие специализированные занятия и терапии денег катастрофически не хватает».

Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?

«Прежде всего нужно ориентироваться на информацию от родителей ребенка с аутизмом. Кроме того, окружающим стоит быть добрыми, уважительными, понимающими. Не нужно бояться или стесняться людей с аутизмом». 

Виктория Лысенко, мама 7-летнего Андрея: «Дети с аутизмом могут многому нас научить»

Виктория в своей очень занятой жизни мамы, воспитывающей ребенка в спектре аутизма, находит время не только для семьи. Она работает на полставки и занимается волонтерской деятельностью. Женщина является местной активисткой и возглавляет Общественную организацию "Родители детей с особенностями развития и инвалидностью" Сила родительских возможностей". Организация поддерживает не только родителей детей с особенностями развития и инвалидностью, а и специалистов, которые работают с такими детьми. Про жизнь семей, которые воспитывают детей с расстройствами аутистического спектра, Виктория знает много и не понаслышке.

Что такое аутизм? Это болезнь? Он лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают.

«Я считаю, что расстройство аутистического спектра – это не болезнь. Спектр аутизма – это не линейная градация (от более до менее сильного расстройства), его скорее можно представить в виде круга с проявлениями аутизма. У одних людей эти проявления сильнее выражены, у других – слабее.

Если говорить коротко и простыми словами, то аутизм – это нарушение восприятия информации, подаваемой органами чувств. Лекарств от аутизма нет, но есть методы коррекции, позволяющие в сопутствующие расстройства и обучающие человека в спектре аутизма полноценно жить в обществе».

Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?

«До двух лет Андрей рос и развивался как обычный ребенок. В два года мы стали замечать, что у него страдает коммуникация: сын не играл с детьми, не разговаривал. Врачи обещали, что «мальчики развиваются позже» и «он скоро перерастет». В три года невролог, которого мы посещали постоянно, заподозрила у сына аутизм.

Первой реакцией был шок и непринятие. Уже позже пришло осознание того, что нужно делать дальше и к каким специалистам обращаться, ведь чем раньше это сделать, тем лучше».

Как аутизм проявляется?

«У людей в спектре аутизма прежде всего нарушены коммуникация и социальное поведение, они не используют речь и зрительный контакт. Людям с аутизмом также присущи расстройства сна, ритуальное и повторяющееся поведение, перфекционизм, передвижение по определенным маршрутам, проблемное поведение, которое выражается в кусании, протестных действиях, плевках, выкриках, щипках. В качестве самоуспокоения они могут бегать по кругу, качаться, ходить на цыпочках, вращаться.

Люди с расстройствами аутистического спектра могут страдать эпилепсией, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, задержкой психо-речевого развития, умственной отсталостью, обсессивно-компульсивными расстройствами. Однако далеко не всегда. В мире вряд ли существуют два одинаковых человека с аутизмом».

Как поменялась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?

«Наша жизнь потекла по другому сценарию, постоянными спутниками стали строгий режим дня и поиск специалистов и педагогов для Андрея. Спустя два года мы уже ставили перед собой другие, более глобальные вопросы, актуальные по сей день: как и где сын будет учиться, сможет ли получить специальность и найти работу, что будет с ним, когда нас не станет.

Детей с аутизмом нужно долго обучать простым бытовым навыкам – самостоятельно одеваться, принимать пищу, пользоваться туалетом. Нередки у таких детей проблемы с академической успеваемостью.

В целом, жизнь семьи, воспитывающей ребенка с расстройствами аутистического спектра, похожа на жизнь в период карантина. Это жизнь по другим правилам, жизнь в постоянном стрессе. У мам, которые день и ночь находятся в таком состоянии, сильное эмоциональное выгорание. Главное, в такие периоды поддерживать в семье позитивно эмоциональный фон».

Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?

«Сейчас Андрей посещает инклюзивную группу в детском саду. В группе трое детей с особенностями развития. У воспитателя есть специальный ассистент, который помогает ему организовать обучение и быт детей».

Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?

«Может. Но, с одной стороны, для этого должны поменяться все члены семьи, научиться вести другой образ жизни. А с другой – общество должно быть готово принимать людей с аутизмом».

Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?

«Тут действует правило «НЕ»: не комментировать, не давать советы, не трогать и не угощать ребенка без разрешения. Если считаете, что нужна помощь, сначала уточните, так ли это».

Что должен рассказать каждый родитель своему ребенку про аутизм, если впервые приходится с ним сталкиваться?

«Объяснить, что дети с аутизмом – другие. Они видят и воспринимают мир не так, как мы. С ними можно и нужно общаться, их не следует бояться. Даже если дети с аутизмом ведут себя не так, как от них того ожидают, это не потому, что они хотят кого-то обидеть или плохо воспитаны. Это просто их особенность.

Дети с аутизмом могут многому нас научить, например, быть терпимее и внимательнее друг к другу, делать добро и помогать окружающим.

Нужно помнить, что ребенок в спектре аутизма, который растет в обществе, имеет огромный шанс на успешное будущее».

Анна Дымова, мама 6-летнего Артема: «Наших детей спасет любовь!»

Семья Анны живет в Славянске, куда после нескольких переездов перебралась из Макеевки. Чтобы иметь возможность работать и быть рядом с сыном, женщина получила второе высшее образование по специальности психолог. Новая профессия позволила ей трудоустроиться на должность ассистентки воспитателя в детском саду, который посещает Артем.

Что такое аутизм? Это болезнь? Он лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают.

«Я считаю, что аутизм – это болезнь. Возможно, это повреждение мозга вследствие перенесенной болезни или генетической предрасположенности. При аутизме в организме человека также возникает много сопутствующих проблем со здоровьем, например, нарушение слуха, заболевания кишечника, частые инфекционные и вирусные болезни.

Думаю, что аутизм лечится и корректируется, как специалистами, так и родителями, которые самостоятельно занимаются с ребенком дома. Более того, я считаю, что львиная доля успешной социализации ребенка с аутизмом принадлежит именно родителям и зависит от степени их вовлеченности в коррекционный процесс».

Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?

«Роды прошли без патологий. Артем развивался нормально. Но в девятимесячном возрасте сын переболел ротавирусной инфекцией. С этого момента наша жизнь превратилась в ад. Из-за непонимания происходящего мы списывали поведение ребенка на его сложный характер. Это приводило к постоянным конфликтам в семье. Диагноз «аутизм» поставили только в четыре года. Наша семья его долго не принимала. Мы не верили, что у нас мог родиться ребенок с малоизученным тогда диагнозом «аутизм».

Как аутизм проявляется?

«Проявляется в поведении ребенка. Как правило, это расстройство сна, избирательность пищевых привычек и так далее. То есть, это расстройство во всех сферах жизнедеятельности человека».

Как поменялась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?

«Сначала был протест и неприятие ситуации с нашей стороны, которые сильно усложняли жизнь. Но со временем все наладилось. Сын показал нам, что радоваться можно даже мелочам. Например, мы были счастливы, когда Артем сам начал пользоваться горшком, или стал улыбаться, или начал говорить, или же просто сам принес игрушку».

Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?

«Сначала мы пытались отдать Артема в обычный детсад, но нас попросили забрать ребенка. Затем сын посещал специализированное учреждение. Однако позитивных результатов от занятий в этом садике не наблюдалось. Сейчас сын посещает обычный детский садик с инклюзивной группой. Он второй ребенок с аутизмом в группе.

В целом, дети относятся к Артему хорошо, правда, бывает, пытаются разыграть. Например, угостить пластилином, выдав его за конфету. Но сын очень сообразительный ребенок, он быстро понимает, что к чему».

Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?

«Конечно, может. Но в том случае, если есть бабушки-дедушки или деньги, чтобы оплачивать няню. Тогда родители могут выкроить время для себя, куда-нибудь сходить или просто побыть рядом. В конце концов, любым родителям нужна перезагрузка».

Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?

«Вести себя нужно так же, как и при общении с любым человеком. Иногда ребенок с аутизмом может не ответить на вопрос. В таком случае не стоит давить на ребенка, который просто может не уметь говорить, плохо понимать чужую речь, быть не готовым вступить в контакт или растеряться, услышав вопросы от незнакомого человека.

В ситуации, когда нужно оказать помощь ребенку, который потерялся, я придерживаюсь правила, общего для всех: ребенок должен наизусть знать свое имя, имена родителей и домашний адрес. Это поможет при поиске родных. Если ребенок не говорит или не может выучить личные данные, он должен иметь при себе браслет, записку или нашивку на одежде с соответствующей информацией.

Я хочу сказать родителям, воспитывающим ребенка с аутизмом, что принятие диагноза и знание коррекционных методов вселяет уверенность, с которой приходит любовь. Главное – не закрываться в себе, искать ответы и знать, что вы не одни в этом мире.

Чем больше любви отдают родители, тем эффективнее социализируется их ребенок. А это означает только одно: наших детей спасет любовь!».

Алла Черноус, мама 11-летнего Ильи: «Сын научил нас радоваться его даже небольшим победам и достижениям»

Алла уже с рождения сына понимала, что с ним что-то не так. Илья много плакал, плохо спал, не смотрел в глаза, не отзывался на свое имя, не проявлял интереса к окружающим, его не привлекали игрушки. Врачи, у которых семья консультировалась, списывали все на беспокойство и характерологические особенности ребенка. Многие специалисты советовали ждать, пока ребенок перерастет.

Однако ситуация не изменилась, и в три года Илье официально поставили диагноз «аутизм». С тех пор семья Аллы прошла долгий и трудный путь. Несмотря на диагноз ребенка и неутешительные прогнозы врачей, Илья говорит и активно познает окружающий мир.

Благодаря сыну Алла увлеклась амигуруми (создание вязаных игрушек). В последствии хобби женщины переросло в любимую работу, которая позволяет ей самореализоваться, находясь практически все время рядом с ребенком.

«Что такое аутизм? Это болезнь? Он лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают».

«Я считаю, аутизм — не болезнь. Это состояние, с которым человек рождается. Аутизм вылечить невозможно, но можно скорректировать некоторые особенности поведения и адаптировать человека к социальной жизни.

Люди с аутизмом очень разные. У некоторых присутствует задержка в развитии речи, некоторые демонстрируют стереотипное (повторяющиеся) поведение. Есть люди с аутизмом, у которых хорошо развита речь, более того, они отлично поют, пишут стихи, являются талантливыми математиками и художниками. Вы не найдете двух одинаковых людей с аутизмом. Но я верю, что у каждого человека с аутизмом есть будущее. Они добрые и умные, просто видят этот мир иначе».

Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?

«Я поняла, что с сыном что-то не так, через пару часов после его рождения. Он очень много плакал, его невозможно было успокоить. Первые три года жизни Ильи я забыла о сне. Врачи все списывали на беспокойный нрав ребенка, прописывая успокоительные препараты, которые были малоэффективны в нашем случае.

Илья не интересовался игрушками, рисованием, книгами, он не разговаривал и не проявлял эмоций. Диагноз «аутизм» сыну поставили в три года. Когда я услышала диагноз, мой мир рухнул. От специалиста, который диагностировал аутизм у Ильи, я не получила поддержки, не дал он и плана дальнейших действий. Врач посоветовал принять реальность, как есть, и смирится с тем, что Илья не сможет говорить и общаться с окружающими. Понадобилось очень много времени, чтобы согласиться с диагнозом сына. Мне пришлось измениться и принять Илью таким, какой он есть, с его уникальным внутренним миром и особенным мировоззрением».

Как аутизм проявляется?

«В задержке развития и нежелании контактировать с внешним миром. К сожалению, аутизм сложно диагностировать в очень раннем возрасте. Это приводит к тому, что родители упускают драгоценное время.

В основном, аутизм проявляется годам к 3-5. Распознать его можно, наблюдая за поведением и реакциями малыша. Часто ребенок с аутизмом много плачет, плохо спит, привязан к одним и тем же вещам, негативно воспринимает перемены, избирателен в еде, не желает идти на контакт, его раздражают громкие звуки и непривычные запахи. Людям с аутизмом присущи резкие перепады настроения, они плохо распознают эмоции других людей, склонны к так называемым ритуалам».

Как изменилась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?

«По сути, мы остались одни. Многие друзья отвернулись от нас из-за диагноза сына. Друзей, которые приняли нашу семью и продолжают общаться с нами, очень мало. Часто от родственников и близких людей мы выслушиваем замечания и обвинения в том, что у нас родился такой ребенок. Но мы сами не можем ответить на вопрос, почему так произошло».

Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?

«Когда пришло время Илье посещать детский сад, нам отказали из-за диагноза сына. Дошкольные учреждения просто не готовы принимать таких детей.

Чтобы заниматься с Ильей самостоятельно, я начала читать специальные книги, общаться на форумах, где родители и специалисты освещают тему аутизма, закончила курсы АВА-терапевта для родителей.

Сейчас Илья учится в 4-м классе обычной школы с использованием индивидуальной формы обучения. Администрация школы пошла нам навстречу, разрешив мне посещать занятия вместе с сыном. Сначала было очень трудно. Илья не понимал, зачем ему нужно заниматься.

Дети в школе относятся к Илье хорошо. На перемене сын играет с одноклассниками. Правда, не все понимают, почему Илья учится отдельно. Но я стараюсь корректно объяснять. Преподаватель ищет индивидуальный подход к сыну, подбирает задания, которые могли бы его заинтересовать. Это требует много усилий и терпения».

Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?

«Исходя из личного опыта, могу сказать, что воспитание ребенка с аутизмом – большой труд родителей, вложение огромного терпения и любви. Зачастую жизнь родителей выстраивается вокруг потребностей такого ребенка. Много сил, здоровья и финансов уходит на помощь ребенку. Но нашу семью сын научил наслаждаться каждым днем, радоваться его даже небольшим победам и достижениям.

В самом диагнозе нет ничего страшного, с этим можно жить. Конечно, мне пришлось оставить работу, так как сын требует дополнительного ухода и не может оставаться дома один. Но в целом ребенок с аутизмом – это просто ребенок. Главная задача родителей – помочь ему развить свой потенциал до максимума. И это такое счастье видеть результат своих стараний».

Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?

Например, у людей с аутизмом объятия могут вызывать дискомфорт. Так что не спешите их обнимать. Если вы видите плачущего ребенка или ребенка, у которого случилась истерика, не подавайте вида, не акцентируйте на этом внимание и никогда не упрекайте родителей в том, что они «плохая мать» или «ужасный отец».

При аутизме ребенку сложно выражать эмоции. Однако это совсем не значит, что он ничего не чувствует. Общайтесь с людьми с аутизмом прямо и без шуток, иначе есть шанс остаться непонятым. Ребенок с аутизмом - прежде всего личность, а уже потом диагноз».

Что должен рассказать каждый родитель своему ребенку про аутизм, если впервые приходится с ним сталкиваться?

«Объясните, что люди с диагнозом «аутизм» такие же, как и все, просто у них по-другому работает мозг. Они иначе воспринимают звуки, цвета, запахи и прикосновения. Некоторые дети с аутизмом не умеют говорить или говорят мало. Они все понимают, но не могут это выразить словами. Трудности с речью не означают, что люди с аутизмом глупые.

Проявляйте уважение, терпение и толерантность по отношению к людям с аутизмом. Иногда такие люди могут издавать разные звуки, качаться взад-вперед. Этого не нужно бояться. Такие движения и звуки помогают успокоиться и приносят удовольствие человеку с аутизмом. Часто люди с аутизмом избегают зрительного контакта. Это происходит, потому что им трудно одновременно смотреть вам в глаза и воспринимать вашу речь.

Помните: все мы разные и у каждого есть «странности». Нужно научится принимать тех, кто отличается от нас, независимо от диагноза». 

Лена Кудаева

Інші статті на цю тему

vo
prostuda-bolezn-deti

Коронавірус виявили лише у двох.

kolodec-kramatorsk1

Ребенок продолжает лечение дома

коментарі