Важливо :: Життя громади :: 19 червня 2020 11:07 , Краматорск Пост
masha-cover

«Сначала была пустота, а потом понеслось». Как это — воспитывать ребенка с ДЦП

Жизнь Маши Моруженко из Краматорска и ее близких похожа на покорение горной вершины: каждый день им приходится собирать все силы и брать штурмом 60 ступенек с 1 этажа до своей квартиры.

Девочке  исполнилось 16, ее диагноз детский церебральный паралич. Родные рассказали о том, с какими еще трудностями столкнулись, воспитывая ребенка с инвалидностью.

***

Этот материал - часть интерактивного медиасериала на Свои.City. Мы собрали 8 историй о семьях с востока, которые воспитывают детей с инвалидностью. Они рассказывают о победах и проблемах, с которыми сталкиваются ежедневно. Смотрите видео и знакомьтесь с нашими героями.

***

- Давай, Машенька, всего девять ступенек осталось, восемь, семь…, давай, еще немного.

Маленькая хрупкая бабушка ведет по лестнице подъезда хрущевки уже взрослую Машу. В дверях стоит мама, которая только что затащила на четвертый этаж огромную коляску Маши.

- Давай, Машунь, я за тебя болею, Ма-ша, Ма-ша.

***

Маму Маши зовут Наталья Моруженко. У нее двое дочек. Младшая Настя, в этом году она окончила 4 класс. Старшая Маша учится на дому, окончила восьмой.  Пока мы беседовали с Наташей, Настя ни на секунду не отходила от сестры. Она возила ее на коляске, катала на качеле. О чем рассказала мама девочки читайте в ее монологе. 

- Девочки очень близки, Настя ее лучшая подруга. Все делают вместе. Сегодня рисовали, Настя приклеила лист скотчем для Маши, чтоб не скользил и сидели вдвоем, творили.

Диагноз Маше поставили сразу при рождении. Пришел доктор и сказал: «У вас очень тяжелый ребенок». Я ее не видела, она лежала в отдельном боксе, мне так хотелось ее увидеть. Первой реакцией на диагноз стала пустота. Абсолютная пустота внутри и желание поскорее вырваться из больницы.  Когда мы приехали домой, то купали ее, расслабляли водой, потом массажист, инструктор ЛФК, реабилитолог — и понеслось.

Наша жизнь, конечно, очень изменилась. Маша — сложный ребенок, даже сеанс у массажиста требует моего присутствия, многие мамы приводят детей и выходят, чтобы хотя бы час провести в одиночестве на лавке. Я не могу. Я всегда с ней. 24 часа в сутки. Такие дети требуют постоянного присутствия рядом с ними не только мамы, но и специалистов. Когда мы проходим курс, я спокойнее, и Маша ведет себя спокойнее. Когда я очень тревожусь — она это чувствует.

Как проходит наш обычный день? Мы просыпаемся, завтракаем, потом к Маше приходит учительница, это чудесная женщина, она с нами уже пять лет. У них такой контакт с Машей, она ее очень любит и она дала моему ребенку очень много. Я ей сильно благодарна. 

Потом мы идем гулять или в реабилитационный центр. Так и день проходит. Делаем уроки с Настей, играем, рисуем, купаемся и ложимся спать. Маша обожает воду. Очень любит купаться. Мы летом выезжаем к воде, Маша плавает с огромным удовольствием. 

Гуляем каждый день, много времени проводим на улице. Дом наш, как видите, совсем не доступен. Вначале я поднимаю на 4 этаж Машу, потом спускаюсь за коляской. Иногда мы выносим стульчик маленький, ставим между вторым и третьим этажами - и она отдыхает.

Еще год назад я обратилась к городу с просьбой поставить маленький гаражик для коляски. Решение приняли в нашу пользу. Это дело передали в наш ЖЭК, они два  раза приходили. Что-то измеряли рулеткой и уходили. Гаражика все еще нет, я каждый день продолжаю выносить и заносить коляску.

В городе есть много центров, для детей с инвалидностью с младенческого возраста. Мы посещаем центр на базе 8-й школы. С Машей занимается инструктор по лечебной физкультуре, массажисты. Есть центр «Дивосвіт», его создали сами мамы детей с инвалидностью. Он направлен на социализацию детей. Там проводятся различные утренники, мастер классы.

Сейчас мы стараемся лечиться на дому, потому что Маша уже взрослая, достаточно тяжелая и куда-то ездить с ней мне очень сложно. Автобусы, поезда - это все для нас сейчас уже нереально. Поэтому мы стараемся лечиться у специалистов, которые приезжают к нам, в Краматорск.

Что касается финансовой стороны вопроса - все специалисты за наши деньги. Это действительно дорого и очень тяжело для семейного бюджета. Один курс 10-ти дневного массажа стоит 3000 гривен. Если раньше на выделенные средства от государства можно было два раза в год пройти курс реабилитации, то сейчас этих средств мало даже на одну реабилитацию. 

В плане доступности города изменения есть, в лучшую сторону. Сейчас мы можем с Машей спокойно сесть в троллейбус с пандусом и поехать в сад Бернадского в старой части города. Раньше для нас это было практически невозможно. 

По городу сейчас тоже не сложно передвигаться, у меня не возникает никаких сложностей. Центр доступен, везде, где хотим, спокойно проезжаем. Единственное — это мероприятия во дворце культуры. Туда попасть очень сложно. Нас каждый год приглашают на новогодние утренники, зайти нам стоит невероятных усилий.

Маша очень любит природу, лес, детей, животных. Настя познакомила ее со своими одноклассницами, они очень дружат, дети очень хорошо к Маше относятся. Это еще с первого класса началось, и вот уже четыре года дружат и вместе гуляют. Вчетвером они везде, одной компанией. Дочка любит находиться среди людей, на шумных городских мероприятиях ей очень нравится. 

Самое страшное, что пугает больше всего — будущее Маши. В следующем году она заканчивает 9-й класс. Что будет с ней дальше? Мы были в центре для людей с инвалидностью у Светланы Фоминой. Там хорошо, нас там ждут. Но там люди передвигаются самостоятельно, могут сами себя обслужить. А что ждет таких детей, как Маша? 

Какое будущее у нее? Мне очень хочется за эти пару лет Машу социализировать еще больше. Чтобы она могла сама себя обслужить и что-то сделать для себя. Но будущее меня страшит, и я пока стараюсь жить сегодняшним днем.

У нас очень дружелюбный двор. Все дети с удовольствием играют с Машей, соседи всегда чем то ее угощают, машут ей из окон, когда мы гуляем. Это сильная эмоциональная  поддержка. Я им всем очень благодарна.

От редакции. Когда материал готовился к публикации, нам стало известно, что во дворе дома, где живет Маша, начали закладку фундамента под обещанный гараж для тяжеленной Машиной коляски. 

Валерия Пимкина, Дмитрий Лукьяненко

***

Цей медіасеріал створено в межах Програми ООН із відновлення та розбудови миру за фінансової підтримки урядів Данії, Швейцарії та Швеції.

Програму ООН із відновлення та розбудови миру реалізують чотири агентства ООН: Програма розвитку ООН (ПРООН), Структура ООН з питань гендерної рівності та розширення прав і можливостей жінок (ООН Жінки), Фонд ООН у галузі народонаселення (UNFPA) і Продовольча та сільськогосподарська організація ООН (ФАО).

Програму підтримують дванадцять міжнародних партнерів: Європейський Союз (ЄС), Європейський інвестиційний банк (ЄІБ), а також уряди Великої Британії, Данії, Канади, Нідерландів, Німеччини, Норвегії, Польщі, Швейцарії, Швеції та Японії.

Інші статті на цю тему

коментарі