Важливо :: Життя громади :: 30 березня 2021 18:16 , Олена Круглова
palliativnaya-pomosh-2

Право на достойную смерть: зачем нужна паллиативная помощь и что для этого делается в Краматорске

Бесплатная паллиативная помощь гарантирована государством и предполагает облегчение состояния неизлечимых больных. Но в Краматорске больные до сих пор умирают в тяжелых условиях

О смерти у нас как-то не принято говорить. Об этом страшно даже думать. И за пугающими мыслями о смерти стоит не менее мрачная и отталкивающая картина последних дней жизни умирающего. Часто такие “дни” растягиваются на недели, месяцы и годы.

“Похоронить - это не страшно, - говорит Мария (имя изменено по просьбе героини), мать которой умерла вследствие обострения хронических заболеваний. - Я всегда думала: “Боже! У меня же родители стареют. Если умрут, что делать? Как? Не понятно.” Но, как выяснилось, не этого надо было бояться. Бояться надо промежутка времени с момента, когда больной не смог встать с кровати и себя обслужить, и тем моментом, когда он умрет.”

Мать Марии имела ряд хронических заболеваний: сахарный диабет, мочекаменную болезнь, гипертонию и деменцию. 

“Когда моя мама была жива и более-менее здорова, она всегда повторяла: “Хорошую смерть у Бога нужно заслужить”. И я это поняла, когда увидела, как она умирала. Она умирала два месяца. Это все было у меня на глазах.”

Как обычно происходит в таких ситуациях, в момент, когда встает вопрос об уходе за лежачим больным, кто-то из членов семьи берет на себя функцию заботы и ухода за ним. Этим человеком стала Мария. От услуг сиделки она отказалась по ряду причин. Это и недоверие к постороннему человеку, и понимание того, что деменция матери усложнит чужому человеку уход за ней, и отсутствие времени на то, чтобы найти профессиональную сиделку и организовать правильный уход за больной.

По словам Марии, она понимала, что такое состояние матери могло продлиться намного дольше. Но несмотря на это, сознательно приняла решение ухаживать за ней до конца.

“Может показаться, что тут такого - сесть и сидеть с больным. Но это не так, - рассказывает Мария. - У каждого человека есть свой жизненный уклад, который приходится изменять. Я на период ухаживания за мамой свою работу просто завалила. Хорошо, что я ФЛП: я могла позволить себе ходить не по графику на работу. Но, поверьте, это имело свои последствия негативные. Это форс-мажор. А любой форс-мажор приводит к отрицательным последствиям.”

После того, как состояние матери ухудшилось, Мария не смогла положить ее больницу для обследования и планового лечения из-за эпидемии коронавируса - отделение было заполнено больными. Также из-за эпидемии она уже не смогла, как раньше, вызвать медсестру для того, чтобы поставить капельницу, семейный врач к ним не мог прийти тоже из-за загруженности. Общались с ним по телефону. Врач, понимая динамику, сочувствовал и говорил: “Ожидайте, готовьтесь. Другого исхода не будет”.

"Ты стоишь и понимаешь, что я сейчас пойду, куда угодно, и сделаю, что угодно. Только помогите!"

Ситуация усугубилась, когда у матери Марии усилились боли. Прописанные анальгин с димедролом уже не помогали: “Перед смертью боль у нее усилилась, болело у нее все вспышками: то глаза, то уши, то ноги, все по очереди. Вы знаете, это был какой-то кошмар.

И вот ты стоишь и понимаешь, что я сейчас пойду, куда угодно, и сделаю, что угодно. Только помогите. А мне говорят, что у нее нет показаний, нет таких диагнозов, при которых можно было бы назначить что-то сильнее анальгина с димедролом.

На том и закончилось. Ей не выписали более действенные обезболивающие.

После димедрола мама впадала в какой-то сон и ей наверное, я надеюсь, было не так больно.

Родственники мои и я, мы настолько эмоционально иссякли за этот период... Это ужасно, когда ты не можешь помочь.”

Она просила Бога: “Забери меня - я хочу умереть!”

Паллиативная помощь

Дальний родственник Марии тоже слег и его уход длился около полугода. Мужчина был одиноким и на помощь ему пришли другие родственники. Они смогли нанять сиделок и сделать небольшой ремонт в одной из комнат, чтобы обеспечить нормальные условия, как для больного, так и для медсестер-сиделок. У него их было три, круглосуточный уход за больным организовали посменно.

С ним было сложно: одинокий старый больной человек, очень капризный.

“Так это хорошо, что близкие родственники оказались в состоянии все организовать, - говорит Мария. - А если бы не было такой финансовой возможности? А если с этим больным проживала бы еще семья, которой некуда деваться? Так вот, никто не знает, какой посторонний человек должен в доме появиться, чтобы все вопросы урегулировать. Ведь, по сути, сиделки-медсестры, они же не несут никакой ответственности за свои действия.

Вывод у меня только один: если господь Бог распорядился, что этот человек будет умирать долго и больно, мы как цивилизованные люди должны создать все условия, чтобы эти люди уходили достойно.”

Поделилась Мария и третьей историей: “Моя бывшая свекровь. Да, бывшая свекровь - это не так больно, как мама. Я с ней редко виделась, особой привязанности не было. Поэтому эмоционально меня это не так зацепило, но все же заставило задуматься.

У нее ряд заболеваний был, которые необходимо было лечить своевременно. Она не лечила из-за финансовых проблем. Потом из-за невылеченного тромбофлебита у нее отказали ноги. Человек просто слег. То есть сердце работает, мозги работают, а она не может дойти даже до туалета, приготовить еду для себя и сына, с которым проживала.

И, в общем, морально тоже тяжело было ей. Она и сама была рада умереть, и Бога просила: “Забери меня - я хочу умереть!” А она не умирает.

Сын не мог оставить работу. И нанять сиделку хотя бы на дневное время тоже не мог.

Когда ей стало совсем плохо, вызвали скорую. Те так и сказали: “Ожидайте. Готовьтесь.” Так оно и случилось. В общем, так в муках для себя и сына умерла эта женщина.

Сын там тоже чуть не сошел с ума за весь этот период.”

"Но вот это “готовьтесь” - это же не три дня"

Мария подчеркивает, что не имея возможности бросить работу или нанять сиделку, ближайшим родственникам и больному приходится весь этот ад проходить самим, не имея ни медицинских знаний, ни нужных навыков ухода, без каких-либо консультаций со стороны медиков: “Если бы было место, куда можно было определить больного, наверное и деньги бы уже искались: занимались там, квартиры продавались бы, всеми родственниками сбрасывались бы или еще что-то.

Но у нас даже такой вариант просто не предусмотрен. Вот родственник больной лежит у тебя месяцами, его уже не лечат и все знают, что он умрет, врачи говорят: “Ну, что ж? Мы сочувствуем, но мы ничего сделать не можем. Ожидайте. Готовьтесь.”

Но вот это “ожидайте, готовьтесь” - это же не три дня. Это надо понимать.

И потом выходить из этого состояния тоже тяжело. Мне кажется, это отдельный диагноз - какой-то синдром ухаживающего человека. Я сама до сих пор не могу очухаться от пережитого.”

“Я бы предпочел умереть дома, на своих простынях”

Поллиативный уход

Ольга (имя изменено по просьбе героини) пережила похожую ситуацию. Она решилась рассказать о том, как ей удалось добиться медицинской помощи для своей умирающей матери.

У женщины было тяжелое заболевание. Через два года после операции случился рецидив.

Курс лечения женщина прошла в диспансере. Ее выписали в терминальной стадии. Лечение было назначено, как обычно в таких случаях, симптоматическое.

Ольга до сих пор удивляется, как им удалось протянуть без обезболивающих: ее мать не жаловалась на боли. То ли терпела, то ли не хотела, чтобы ее кололи чем-то в домашних условиях.

Связь с лечащим врачом поддерживалась в телефонном режиме. Ольга по необходимости ему звонила. Врач назначал препараты.

“Он напоминал, c посылом таким: “Она все равно умрет. Но не понятно, от чего. То ли легкие, то ли сердце, то ли печень. В общем, что первое не выдержит, - рассказывает Ольга о периоде пребывания матери дома. - Был разговор, что незачем тут лечить. Я уже потом, когда и с другими людьми пообщалась, поняла, что когда врачи понимают, что состояние уже, скажем, “конечное”, они уже все говорят, зачем вам какие-то лекарства, зачем какое-то лечение.” 

Через две недели после выписки у матери Ольги открылось кровотечение, потребовалась медицинская помощь. Приехавшие по вызову врачи скорой сделали кровоостанавливающий укол.

Но Ольга и ее мать понимали, что в любой момент ситуация могла повториться: кровь могла пойти снова или же женщина могла начать задыхаться, так как в последнее время ей было тяжело дышать.

“Я маме предложила: “Давай я сделаю тебе укол сама.” Мама отказалась: “Ты же не знаешь, как колоть. Вдруг ты не так уколешь”, - вспоминает Ольга. - А теперь я поняла, что она, в принципе, была права. Вдруг я бы не так уколола, неправильно, и ей бы стало хуже. Я бы мучилась потом всю жизнь, что угробила свою маму.”

Поэтому женщины решили, что лучше бы снова им обратиться за стационарной медицинской помощью.

Но по приезду в учреждение в госпитализации им отказали. 

“Говорили, что таких больных они не берут, хотя две недели назад мы от них же и выписались, - рассказывает Ольга. - Завотделением не было. Я пошла к начальству. Я прям при людях зашла и рассказала ситуацию: плохое состояние, харкает кровью, хотя спустилась она своими ногами. Поговорили, в общем. Он сказал: “Я  бы в такой ситуации предпочел умереть дома, на своих простынях.”

А я и думаю: “Не знаю, какие там у тебя простыни - свои, не свои.” И отвечаю: “У меня мать хотела в больницу. И я должна сделать все, чтобы ей помогли.”

Я взяла с собой денег, приличную сумму. Отдала их прямо при людях. Он забрал, спокойно забрал. Сказал идти в отделение, пообещал, что маму примут.” 

“С одной стороны, я подумала, хорошо, что среди людей, может ей не так страшно будет. С другой стороны, я понимаю, как это тяжело другим пациентам”

Мать Ольги все-таки положили в отделение. Вначале хотели ее отдельно положить, по словам Ольги, свободная палата была. Но почему-то в итоге разместили больную в палате с другими пациентами.

“С одной стороны, я подумала, хорошо, что среди людей, может ей не так страшно будет. С другой стороны, я понимаю, как это тяжело другим пациентам”, - говорит Ольга.

“Я осталась с ней. И круглые сутки всю последнюю неделю с ней дежурила, была до конца, - продолжает она. - И спасибо врачам: они там помогли, конечно. Сделали все возможное: лекарства кололи, поддерживающие.

И вот хорошо, что последнюю неделю она была под наблюдением врачей. А если бы не получилось положить? Чем бы я могла ей помочь дома?

А так я видела, что в больнице ей стало легче. И я была рядом. И ей было спокойнее. И мне.”

И добавляет: “И я не знаю, чтобы было, если бы я не взяла денег. Хорошо, что догадалась их взять, решила подстраховаться. Представляете? У вас умирающий родственник, а вы ничего сделать не можете. Мы, получается, с ней так бы поездили-поездили, нас бы попинали… Да она обратно в квартиру на 4-й этаж подняться бы не смогла. Понимаете? Это трудно передать словами.”

Эти истории, к сожалению, типичны для Краматорска, как и для большинства других наших городов. И, пожалуй, самое страшное даже не то, что это может случиться с каждым. Нет, не просто может. Самое печальное, что практически каждый обречен на такие же испытания, пока нашим обществом и медицинской системой будет упускаться из виду, казалось бы, очевидное - не все заболевания излечимы, не всех больных врачи могут спасти, и далеко не все выписавшиеся из больниц пациенты являются выздоровевшими.

“Паллиатив” и “хоспис”: нет, не слышали?

Паллиативная и хосписная помощь

В таких случаях больным должна быть оказана паллиативная или хосписная помощь. Более того, в Украине на законодательном уровне закреплено право каждого гражданина на получение такой помощи бесплатно.

К еще большему сожалению, достаточно много наших сограждан до сих пор не знают не только о своем праве, но вообще не слышали о понятиях “паллиатив” и “хоспис”. А если и слышали, то не до конца понимают, что эти понятия подразумевают.

Что, в общем-то, неудивительно, поскольку в Краматорске нет специализированного отделения для таких больных, нет специалистов, которые бы работали с такими больными.

"Для нашего общества большая проблема - обеспечение человека достойным уходом из жизни"

За разъяснениями мы обратились к заместителю председателя Донецкой областной организации «Украинская лига развития паллиативной и хосписной помощи» Сергею Северину, ассистенту кафедры анестезиологии и интенсивной терапии Донецкого национального медицинского университета.

“Когда в семье появляется такой человек, эта семья обычно исключается из нормальной жизни, из привычного социального процесса: кто-то должен постоянно находиться рядом с больным, кто-то должен помогать, - объясняет Сергей. -  Очень много наших людей умирают в чрезвычайно тяжелых условиях. Для нашего общества большая проблема - обеспечение человека достойным уходом из жизни. В цивилизованном мире этому вопросу уделяется значительное внимание. Там работают и психологи, и церкви, и социальные службы, и медицинские работники, и волонтеры. То есть они работают вместе и имеют очень хороший результат. К сожалению, у нас пока это не очень хорошо организовано. И наверное каждому из нас известны подобные примеры когда невозможно обеспечить нормальный уход умирающему больному.”

По определению, паллиативная и хосписная помощь - это помощь неизлечимо больным в последний период их жизни. Обычно, это последние две недели жизни онкологических или больных с другими тяжелыми заболеваниями, когда речь о выздоровлении уже не идет и болезнь зашла в необратимую фазу.

Часто в такой период невозможно справиться без медицинской помощи. Зачастую состояние больных сопровождаются сильным болевым синдромом, кровотечением, пролежнями, головокружением, нарушением пищеварения - рвотой, тошнотой,  то есть теми проявлениями, которые значительно ухудшают общее состояние человека.

Паллиативная помощь разделяется на две части. Стационарная помощь - это отделение паллиативного лечения и хосписной помощи. Она назначается в случаях, когда на дому семья уже не может справляться с ситуацией, когда человеку нужны средства или процедуры, которые нельзя сделать дома. Например, когда больному требуется кислородная поддержка, у него одышка, или у человека такой болевой синдром, что с ним невозможно справиться дома, или кровотечение, или пролежни, раны.

При таком положении дел больной помещается в отделение и последние две недели своей жизни получает все необходимое для облегчения состояния и снятия тяжелых симптомов, которыми очень часто сопровождается предсмертное состояние.

А вторая часть - это помощь больным, которые находятся на дому или которым может быть организована помощь на дому. Для этого формируются мобильные бригады паллиативной помощи, которые выезжают на дом, чтобы сделать определенные медицинские манипуляции.

Помимо этого, такие бригады обучают членов семьи правильному уходу: как кормить, как переодевать, как перевернуть, проверяют правильность приема лекарств, оказывают консультативную помощь.

Очень долго процесс организации паллиативной и хосписной помощи в Украине был не формализован, поскольку запаздывала законодательная база Министерства здравоохранения.

“На сегодняшний день все необходимые нормативные документы есть. И они действуют, - говорит Сергей Северин. - То есть формально все понятно: что делать, как делать, какие должны быть ставки, как и чем должны быть обеспечены лечебные учреждения - это все уже разработано. Теперь дело за местными органами власти и органами здравоохранения.”

В большинстве областей Украины уже приняты областные программы развития паллиативной и хосписной помощи. Они получают финансирование НСЗУ и уже имеют развитую систему оказания такого рода помощи.

Каким богам молиться о паллиативном отделении в Краматорске?

Паллиативная больная

По идее, при выявлении паллиативного больного в условиях обычного стационара, по окончании основного курса лечения, такого больного, при необходимости, должны перевести в паллиативное отделение. Сейчас врачи обычных отделений в Краматорске сделать этого не могут, так как пока нет таких отделений. Поэтому выписывают таких больных домой. С этим же связаны проблемы с приемом паллиативных больных на лечение в стационар.

Поэтому важно, чтобы медицинские учреждения имели возможность заключить договор на оказание паллиативной помощи и финансирование НСЗУ. А для этого нужно ее организовать на местном уровне. Выделить оборудование, специальную мебель, провести реконструкцию отделений и сформировать мобильные бригады.

На данный момент остро стоит вопрос о разработке программы развития паллиативной и хосписной помощи на уровне города и области. Она должна будет представлять собой план не только открытия и запуска работы специализированных отделений, но и включать в себя и дальнейшие мероприятия по развитию и расширению сети таких услуг.

"Если не успеть сейчас, то на следующий год, возможно, не будет заложено финансирование. И мы потеряем еще один год"

Недавно исполком Краматорского горсовета утвердил состав рабочей группы, которая должна будет заняться вопросом разработки такой программы. В нее вошел и Сергей Северин.

“В настоящее время, насколько мне известно, такой городской программы развития паллиативной и хосписной помощи в городе Краматорск нет, - говорит Сергей. - Я знаю о том, что общественность города очень активно занимается этим вопросом. Но без участия местных властей и местных органов здравоохранения вопрос не может решится быстро и эффективно.

Такая программа должна быть создана обязательно. Без такого консолидирующего документа мы не сможем двигаться дальше. Никакие общественные организации, никакие общественные инициативы не заменят участия государства в этом процессе.

Поэтому первое, что нужно сделать, это разработать такие программы в отдельных городах и районах, и конечно на уровне области. Это главное.

Второй важный вопрос - информационная составляющая. Люди должны знать, какие они имеют права в плане паллиативной помощи и хосписа. Должны знать, что они имеют право на бесплатное получение медикаментов, что они имеют право на помощь в плане сложных манипуляций.

В этом смысле очень хорошо, что в Краматорске есть активисты, которые пытаются сейчас реализовать проект социальной рекламы.

И третья проблема - кадровая. Такая специальность, как паллиативная помощь, была утверждена совсем недавно. И медицинских работников необходимо еще учить этой специальности. На сегодня этот процесс еще не завершен на национальном уровне. Учебные заведения по паллиативной помощи для врачей и средних медицинских работников только формируются. Но, в целом, я думаю, на уровне Краматорска вопрос с кадрами можно решить за полгода, если начать обучение в ближайшее время.

И сейчас, когда начался такой масштабный процесс реформирования краматорских медицинских учреждений (слияние больниц, обустройство центров медпомощи), по моему мнению, именно сейчас было бы целесообразно планировать, где будут выделяться места для неизлечимых больных.

Если делать ремонт, например, то уже сейчас определиться с месторасположением коек, лифтов, пандусов, чтобы потом не переделывать заново по пятьдесят раз, поскольку к отделениям паллиативной помощи выдвигаются очень серьезные требования, к их оборудованию и планировке.

Нам нужен, я бы сказал, штаб на уровне области, который бы взял эту ситуацию под контроль и ежедневно с этим вопросом работал, чтобы план развития паллиативной помощи в городе и области был готов, скажем, до 1 июля. Если не успеть сейчас, то на следующий год, возможно, не будет заложено финансирование. И мы потеряем еще один год. Поэтому времени мало.

Важно понимать. Если все организовать на местах правильно, государство полностью возьмет на себя финансирование паллиативной помощи - на это выделяются большие средства. И уход за паллиативными больными уже не будет лежать на плечах только родственников и близких умирающего. Это станет обязанностью государства и это будут делать специально обученные люди.”

Інші статті на цю тему

palliativ
paliativna-dopomoga-u-kramatorsku

У виконкомі затвердили склад робочої групи з розробки Програми розвитку паліативної допомоги в Краматорську

коментарі